Aisla e fondazione Mediolanum insieme per il primo studio al mondo sugli effetti della Sla nei bambini

I risultati della ricerca condotta dall’Università di Padova saranno annunciati in diretta streaming

sabato 20 novembre in occasione della Giornata Mondiale dei diritti dell’infanzia e dell’adolescenza

La SLA, sclerosi laterale amiotrofica, modifica radicalmente la vita di chi ne è colpito e dell’intero nucleo famigliare. Ma quando sono presenti dei minori, qual è il loro impatto con il dolore?Quali sono gli aspetti che incidono sulla loro crescita emotiva?E come è possibile sostenerli?

Adoggi non esiste letteratura scientifica sul tema. Dal 2018 AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, in collaborazionecon Fondazione Mediolanumonlusha voluto comprendere cosa significhi “essere figli della SLA” e crescere con un genitore che è affetto dalla patologia. Grazie alla collaborazione della Scuola di Psicologia dell’Università di Padova si è concluso lo studio clinicoosservazionale,della durata di tre anni e chiamato Baobab.  L’idea del nome del progetto nasce dal libro di Saint-Exupéry “Il piccolo Principe”: con la figura del Baobab si vuole rappresentare la Sla che, se non viene “curata” in tutti i suoi aspetti, può prendere il sopravvento nella vita delle persone che ne sono coinvolte.

Sabato 20 novembre, in occasione della Giornata Mondiale dei Diritti dell’Infanzia e dell’adolescenza, saranno presentati in diretta streaming i risultati del primo studio al mondo sui bambini e i preadolescenti che sono entrati in “contatto” con la malattia. L’incontro sarà anche l’occasione di confronto per offrire strategie educative ai genitori nel sostenere la relazione con questa esperienza di vita e vedrà la testimonianza di Benedetta Signorini che, nel 19° anniversario della scomparsa dell’indimenticato capitano del Genoa, porterà la sua testimonianza di figlia, diventata oggi donna e mamma.

Il webinar sarà trasmesso in diretta streamingalle ore 09:30 sulle pagine social Facebook, YouTube, Instagram e Linkedin ufficiali di AISLA e Fondazione Mediolanum. Il programma scientifico è anche ECM per le professioni sanitarie e dà diritto a 1,5 crediti formativi. Per i professionisti che volessero accedere ai crediti, la partecipazione è gratuita ma è necessario iscriversi a questo link: https://ecmitalianmr.it/people/register e seguire la diretta via zoom con le credenziali che saranno inviate.

Per maggiori informazioni formazione@aisla.it oppure telefonare allo 02 6698 2114.